Jessica Descroix vient de créer «Allergique et alors? » au Luc, une association permettant aux personnes qui, comme ses enfants, souffrent d’allergies graves, de trouver aide et réconfort.
L’histoire commence il y a quatre ans et demi. «Benjamin n’a pas pris de poids durant sa première année, mais comme il pesait 4,750 kg à la naissance, les médecins ne s’inquiétaient pas vraiment», explique sa maman, Jessica Descroix.
Le petit garçon souffrait de diarrhées, vomissait et pleurait nuit et jour. «Il a fallu attendre ses 2 ans et demi pour qu’un spécialiste marseillais diagnostique un Seipa (1).»
TROIS À QUATRE HEURES POUR FAIRE LES COURSES
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«Benjamin est allergique à dix-neuf substances, parmi lesquelles le lactose, le gluten, l’albumine…» Il y est tellement sensible que le simple fait de toucher un aliment, un objet ou même une personne qui a été en contact avec ces allergènes suffit à provoquer œdèmes, crises d’eczéma, ou infections graves des voies respiratoires et des yeux. Et à chaque fois: direction l’hôpital. En urgence.
Jessica a dû interrompre sa formation d’assistante de gestion pour s’occuper de son fils. Aujourd’hui, elle se débrouille avec une allocation mensuelle de 945 euros, qu’elle perçoit au titre de l’aide qu’elle apporte à son enfant. «Il me faut trois à quatre heures pour faire les courses. On pourrait penser qu’il suffit de connaître les produits et de dresser une liste définitive, mais les compositions changent souvent: impossible de prendre le moindre risque.» Plus grave, «même les médicaments courants, comme les sirops antifièvre pour enfant, contiennent des substances allergènes.»
«UNE VIE NORMALE»
En plus des courses et de la préparation quasi scientifique des repas, Jessica doit tenir sa maison dans un état sanitaire parfait. «J’essaye d’offrir une vie normale à Benjamin. Ça veut dire que la moindre sortie, le moindre repas doit être calculé.
Par exemple, c’est moi qui prépare les gâteaux, crêpes, etc. pour tous les anniversaires auxquels il est invité.» Pas facile, pour un petit bonhomme scolarisé en maternelle, de se rendre pleinement compte du problème. «Peu à peu, il apprend qu’il ne doit surtout pas toucher à des aliments que je ne lui ai pas donnés moi-même, explique Jessica. Il n’est pas frustré, car je parviens à trouver des équivalents à quasiment tout ce qui lui est interdit. Je peux même préparer une pizza convaincante sans gluten, sans fromage et sans tomate…» Magicienne? – Un peu: elle réussit à faire apparaître du chocolat sans allergène dans le cartable de Benjamin le jour où les cloches passent à l’école, «pour qu’il ait la même chose que les copains».
«NON, L’ALLERGIEN’EST PAS UNE MODE»
Face à une situation qui pourrait sembler insurmontable à la plupart des gens, la jeune maman affiche une détermination souriante et détendue. De la volonté, il lui en a fallu quand un allergologue niçois, ne voyant pas de réaction probante sur les tests effectués sur Benjamin, a proposé de réintroduire le lait dans son alimentation.
«Je savais que c’était une très mauvaise idée, mais comme il ne voulait pas croire que Benjamin était allergique, j’ai fait ce qu’il a dit.» Bilan: «œdème immédiat et hospitalisation. Ce n’est qu’après ça que le médecin a bien voulu admettre la gravité de la situation.» Cruel? Irresponsable? «Beaucoup de gens, même des médecins, minimisent l’allergie, pensant que c’est une espèce de mode, qu’on n’en souffre pas réellement. Alors, il faut les ramener dans la réalité: c’est une condition grave, difficile à gérer et généralement incurable.»
RASSEMBLER, AIDER,SENSIBILISER, DÉPISTER
C’est parce qu’elle veut que la situation de Benjamin et des milliers d’enfants et adultes allergiques en France soit pleinement prise en compte que Jessica a décidé, à la fin du mois dernier, de créer l’association «Allergique et alors?» (AEA). «Il est important de se sentir soutenu, compris et de savoir qu’il y a des gens qui traversent les mêmes difficultés.»
Basée au Luc, l’association a pour but de «sensibiliser, informer, rassembler, aider, soutenir et soumettre des textes de loi.» Jessica a déjà motivé une trentaine de personnes pour la rejoindre...
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